본 연구는 충청남도 장애인가족의 다양한 복지욕구를 실증 분석하여 궁극적인 장애인가족지원을 위한 제언 도출을 목적으로 한다. 이를 위해 충청남도 지역 장애인가족 중에서 돌봄을 주로 맡고 있는 가족구성 원 7명을 선별하여 개별심층면접을 진행하였다. 면접의 주요내용은 가족의 돌봄경험, 가족지원서비스의 의 미와 한계 경험, 충남지역 장애인가족지원 정책 욕구 등이었다. 그 결과, 면접의 주요 내용을 기초로 하여 3 개의 대주제에 총 12개의 하위주제가 도출되었다. 이중에는 ‘코로나19로 인한 부담가중’이나 ‘부모의 자 기돌봄은 후순위’, ‘공적지원체계의 한계’ 등 현실적이고 기초적인 문제들을 경험하는 것으로 나타났다. 또 한, ‘자녀의 인간다운 삶 지원’이라는 의미가 강조되었으나, 동시에 ‘공적지원체계의 한계’를 다양하게 경험 하고 있는 것을 보았다. 마지막으로 ‘가족을 위한 심리지원’과 같은 심리사회적 욕구가 표출되었으며, ‘장애 유형별 특성을 반영한 지원 확대 및 전달체계 구축’ 등 정책적 변화 기대까지 다양한 욕구와 지원의 필요 성이 확인되었다. 이러한 결과들을 바탕으로 충청남도 장애인가족지원을 위한 실천적, 정책적 실천 방안을 제언하였다.

본 연구는 영 케어러의 가족돌봄 경험을 보다 새롭고 깊이 있게 탐색 하기 위한 목적으로 질적 해석적 메타통합 방법(QIMS, Qualitative Interpretive Meta Synthesis)을 적용하였다. QIMS는 최근 사회과학분야에 서 새롭게 소개된 질적 연구방법으로, 개별 질적연구의 저자와 참가자들 이 설명하는 무결성과 본질을 유지하면서 질적 연구결과를 통합, 종합, 해석하기 위한 체계적인 접근방식이다. QIMS의 시너지적 이해경로를 통 해 도출된 풍성한 결과는 질적 연구가 갖는 한계를 극복할 수 있다. 2022년 10월부터 2023년 6월까지 국내에서 발표된 7편의 질적 논문을 최종분석에 포함하였고, 총 52명의 영 케어러가 진술한 내용을 시너지적 이해로 분석하였다. 자료범위 축소와 주제 추출 및 통합의 반복과정을 통해 새롭고 의미 있게 생성된 중요주제는 (1) 가족돌봄 상황 전개, (2) 돌봄 노동, 고단한 삶과의 직면, (3) 세상 속 돌봄 상황 가운데 나의 대 응노력과 변화들, (4) 새롭게 발견한 돌봄의 의미, 그리고 성장 총 4개의 범주로 구분하였다. QIMS 분석방법으로 도출해낸 결과를 바탕으로 영 케어러에 대한 실천 및 정책방안을 모색하였다.

Purpose: This study was conducted to identify the experiences of families caring for patients with home mechanical ventilation. The question was, “What is the caregiving experience of a family who has a member with home mechanical ventilation?”. Methods: This study was a qualitative study to explore and describe the implications of experiences of families caring through a phenomenological approach. One-on-one in-depth interviews were conducted with family caregivers who worked as full-time for caring for patients with home mechanical ventilation, and the results were analyzed using Colaizzi’s (1978) phenomenological method. Participants’ relationships to patients were 1 spouse, 1 father, and 6 mother. The ages of the participants were between 33 and 59, with an average of 45.1. Results: In this study, family members’ caregiving experience was emerged. Analysis revealed the following themes: Felt burdened but had to accept it; Seized by fear; The weight I must bear alone; Everything is difficult and unfamiliar; Still, my home; and Sorry for the other family members. It was found that caregivers had decided to discharge their loved ones from the hospital out of a sense of duty. Conclusion: The families took care of the patients with responsibility and love. The study results should help with the understanding of a family with a member with home mechanical ventilation and should be used to develop nursing, mediating, and consulting programs for these caregivers

본 연구는 지역사회 내 치매환자가족의 돌봄부담감에 미치는 영향요인을 분석하기 위한 서술적 조사연구이다. 자료수집은 2018년도 11월 30일∼12월 9일까지 10일간 지역사회 내 치매환자가족 223명을 대상으로 하였다. 연구의 결과 인구사회학적 특성에 따른 돌봄부담감 정도는 치매환자가족의 주돌봄자 연 령대, 치매환자와의 관계, 치매환자 돌봄기간, 치매환자 돌봄 시 어려운 점에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었으며 돌봄부담감은 치매지식과 부적상관관계(r=-.145, p=.030)가 있었다. 치매환자가족의 돌봄부 담감에 미치는 영향요인으로는 치매환자 돌봄기간(β=.408, p=.006), 치매환자 돌봄시 어려운 점(β =-.307, p=.023), 치매환자와의 관계(β=-.299, p=.013), 치매환자가족의 주돌봄자 연령대(β=-.265, p=.007) 순으로 영향을 미치고 있음이 확인되었다. 이에 지역사회 내 치매환자가족의 돌봄부담감 완화를 위한 실질적이고 지속적인 돌봄중재 프로그램이 필요하며 특히 치매환자 가족돌봄자를 대상으로 체계적이고 주기적인 신체적·정신적 건강관리가 필요하다.